псориаз, форум псориаза, logo

psoranet


Псориаз? Давайте лечиться вместе!


[sticky post]Каталог публикаций
псориаз, форум псориаза, logo
psoranet
Наши публикации в psoranet.livejournal.com
Разделы: (жмите на интересующий вас раздел)

Псориаз, первые шаги
О природе псориаза. Теории, факты, статистика
Псориаз и официальная медицина
Псориаз и гормоны
Псориаз, неофициальные средства и косметика
Псориатический артрит (ПА)
Обострения и ремиссии псориаза и ПА
Питание при псориазе, диеты и т.п.
Мамы и дети
Псориаз, психология и качество жизни
Курортотерапия псориаза
"Разводы" при псориазе
Да, кстати...
Вопросы и ответы
Без тени смущения
Ошибки врачей
Дискуссии
Здоровье
Субботние невредные рецепты
Воскресный и не только оффтоп
PsoraNet
Пятничные ляпницы

Безглютеновая диета и псориаз: "Я на правильном пути..."
псориаз, форум псориаза, logo
psoranet
*
Каково влияние различных систем питания (сыроедение, раздельное питание, лечебное голодание, безглютеновая диета, вегетарианство и др.) на течение псориаза? По этому вопросу существуют разные точки зрения, как и вообще на целесообразность таких систем. Сегодня участник форума владимир владимирович рассказывает об опыте применения безглютеновой диеты, завершившемся ремиссией.
См. также запись https://psoranet.livejournal.com/389905.html .

Стаж псориаза 40 лет, перепробовал все возможные методы лечения, были улучшения, но они были случайными и недолговременными. Борясь с псориазом, пробовал также вегетарианство, псориаз не победил, но ушли другие физические и ментальные болячки.

Я и жена страдаем ожирением, поэтому прошлым летом попробовали посидеть на сыроедческой диете. Продержались 5 месяцев, и вместе с похудением на 3-й месяц начал сходить псориаз! Я и раньше пробовал сыроедение, но сам не мог продержаться больше месяца, а вот чтобы заставить жену похудеть, выдержел полгода! (к вопросу о мотивации...). Оставалось несколько маленьких пятен. Когда перешли на обычное питание, начал постепенно (в течение трёх дней) вводить по одному новому продукту питания. На хлеб и всё мучное начиналось покраснение, зуд, шелушение. Обострение было от овсянки, перловки, а так как я уже 30 лет вегетарианец (вегетарианство вызвало дикий аппетит, и чрезмерное употребление мучного, каш и картошки привело к ожирению), ко мне пришло отчаяние - чем питаться?

И тут мне на глаза попалась статья о вреде глютена и вызываемых им заболеваниях, в том числе и ПСОРИАЗА! Переработав всю доступную информацию из интернета о содержании глютена в продуктах питания, я исключил их из своего рациона питания. И вот уже целый год я ЧИСТЫЙ!!! Такого результата ещё не было! И весь анализ причин предыдущих улучшений показывает, что я на правильном пути.
Симптомов целиакии [непереносимости глютена, см. тему] у меня не было, но безглютеновая диета помогла. Я знаю, что разновидностей псориаза много, может быть, мой случай кому-то поможет...

Истории ремиссий и обострений, ч. 46. "Мне помог Дайвонекс..."
псориаз, форум псориаза, logo
psoranet
*
Продолжаем публикацию сообщений участников форума - о псориазе, его формах и особенностях, о применяемых при лечении средствах и методах и их сравнительной эффективности и др. Сегодня участник
Андрей Олегович рассказывает свою историю достижения приемлемой ремиссии.

Андрей Олегович
Долго хотел написать, собирался с мыслями, зарегистрировался в форуме... Псориаз появился в феврале 2017 года, проблем со здоровьем не было никаких от слова 'вообще'. Появились какие-то красные пятна на голове, мазал гормоналкой, быстро проходило, так и жил полгода. Потом начало надоедать, появились мысли "что ж это за фигня неведомая?", и пошёл к врачу. Сам военнослужащий, поэтому пошёл в свою ведомственную поликлинику. Проставили мне диагноз 'себорейный дерматит' и дали серную болтушку - толку ноль, вонь, жжёт и т.д. Честно промазал месяц, задолбало. Естественно, никаких диет.

Пошёл опять к врачу, диагноз теперь уже 'псориаз под вопросом', отменили кофе и вообще съедобную пищу, назначили опять-таки гормональный Белосалик, всё сняло через неделю. Мазать перестал - всё по новой. Сменил поликлинику. Пошёл в ГНЦДК. Поставили [диагноз] псориаз, назначили : в/м глюконат кальция, в/в тиосульфат натрия, Энтеросгель, Лоратадин, настойку пиона, маску Сквафан и крем-скраб Салидерм. Ну, диету ещё. Похудел. Ходил в солярий, загорел. По псориазу - толку ноль. Пошёл лечить ЖКТ в Медси. Хороший врач, провёл обследование, ничего не нашёл, дал общие рекомендации и предложил углублённое обследование (клиника-то платная!) - отказался. Да, в перерывах мазал Карталином, Радевитом и прочей лабудой. Шампуни какие только ни покупал, и Нодэ ДС, и ещё чёрт-те что. Толку - ноль.

Ну и наконец, что помогло. Дайвонекс. Один, без всяких дополнений. Мазал 8 недель каждый день 1 раз в день. Улучшение через неделю, потом всё лучше, лучше и лучше. Сейчас мажу 2 раза в неделю, но больше для успокоения. Остались 2-3 контрольные бляшки, правда, появились две новых, причём на лице, слава Богу, небольшие, тоже подмазываю Дайвонексом. Он дорогой, но мне тюбика на месяц за глаза на лечение хватает, с учётом того, что бляшек было 13 на голове и 2 на спине. Небольшие, см по 2. Если мазать ЛИЦО - ОБЯЗАТЕЛЬНО С КРЕМОМ!!! Я мажу лицо с кремом для рук, Невская косметика, какой-то оливковый (первое, что попалось в руки, так и мажу)... Итак, мне лично помог Дайвонекс.

Диету сейчас не соблюдаю. Братьям и сёстрам по несчастью - не парьтесь, главное. Я переживал, но практика показывает - всем вокруг пофигу. Пользуясь случаем: огромное спасибо моей жене, которая терпела меня в периоды обострения и мои высказывания из серии "жизнь - боль"... Она, по-моему, лучше меня уже в псориазе шарит. Шампуни - вещь хорошая, но эффект сомнителен. Всем удачи, не забывайте, псориаз - болезнь императоров!

help
Дайвонекс на лицо производитель не рекомендует. Если только разводить похожим по основе кремом, иначе жечь будет и морда лица покраснеет. А вообще, нет вариантов, только перебирать варианты (хоть список пиши и вычёркивай по одному  ). А как со всякими провокаторами дела обстоят? На службе особо с едой не повыпендриваешься, практически независимо от места (ну, если не МО и не Генштаб ), да и вообще может быть нервная обстановка.

Воскресный оффтоп: Стихи Агаты (часть 2)
псориаз, форум псориаза, logo
psoranet
*
Продолжаем публикацию литературных произведений участников форума. Сегодня - стихи Агаты, часть 2.
Часть 1 -
https://psoranet.livejournal.com/450607.html .
Тема форума - Народное творчество.
*

****
Лунный свет из окон льется.

Дня замкнулся круг.

Только мне одной неймется.

Тишина вокруг.

*

Зябко кутаясь в ладони,

Все гляжу в окно.

Вспоминаю то, что было

И прошло давно.

*

Сколько лун еще увижу?

Их холодный свет

Не дает покоя сердцу

Вот уж много лет.

*

Лягу спать, но не задерну

Шторы на окне.

Может, сон приснится грустный

И подскажет мне,

*

В чем ошиблась, потеряла что я

В будней суете.

Безмятежности не обрести мне,

Не найти нигде.

*

Рано встану, позабуду

Грустное вчера.

Улыбаться снова буду,

Песни петь с утра.

*

Только ночью я бесшумно

Выскользну во двор,

Чтоб увидеть это чудо -

Твой безмолвный взор.

*

Февраль 2018
----

А в Египте месяц на небе лежит лодочкой, рожками кверху... :)

Помнит ли чужая земля мой восхищенный взор?

Помнят ли перила лестниц тепло моих рук...

*
Read more...Collapse )


Фото, цитаты, афоризмы. Выпуск 235
offtop
psoranet
*
Галерея "Фото участников форума"*


В пос. Курортное, Крым, июль. Фото: PingWin

Далее - традиционная рубрика "Семь ляпниц на неделе".
(цитаты из постов участников форума)

№235

Агата
А мы вчера с подружкой смотрели, как её муж смотрел футбол.

Саня
Нет волос, зато мозги кучерявые...

Chelem
Лучше, говорит, водки выпей, чем пива. Но я-то себя знаю... Или всё или ничего!

Vale
... я постоянно провоцирую псориаз переутомлением, недосыпанием и всякой эмоциональной незрелостью.

help
Ну, кучу-то навалить, дело нехитрое. Главное, штоп регулярно.

Саня
... посеем гречку, заведём коров... ну там чисто за тиосульфатом кто-то выскочит в цивилизацию - спички потянем, кто.

Chelem
Я в своей жизни тоже дохрена всякой хрени написал.

Лечебные факторы Мёртвого моря
help
psoranet
*
О лечении псориаза на Мёртвом море (ММ) ранее - например, здесь, здесь и др. Далее участник форума  help анализирует основные лечебные факторы ММ.



В форуме много раз отмечалось, что на ММ действует ряд лечебных факторов. В порядке убывания значимости это:

1. UVB NB. Специфика атмосферного слоя в районе ММ (называйте «солевой туман» или «испарения», это неважно) такова, что из всего спектра отфильтровывается «ненужная часть», соответственно процент полезного для нас спектра (307-312 нм) существенно выше в общем UV-потоке. В форуме не раз обсуждалось, какие конкретно элементы этого «тумана» какую конкретно часть спектра задерживают, подробности в теме о ММ. Прямым подтверждением того, что это ОСНОВНОЙ фактор, является совершенно сходная динамика воздействия как солнца на ММ, так и просто UVB NB кабин — время наступления эффекта, ход уменьшения высыпаний, внешний вид высыпаний во время воздействия ультрафиолета, методика применения, сроки ремиссии и так далее. Разница в спектре совершенно очевидна, полтора часа на машине до Средиземного моря — и обычный UV-ожог через 30-60 минут на солнце.

2. Сопутствующий фактор — концентрация соединений брома и других элементов, влияющий на состояние нервной системы и, в какой-то мере, снимающий один из провоцирующих факторов.

3. Сопутствующий фактор — отсутствие «развлечений-соблазнов» в виде недосыпа, алкоголя и проч., однообразное питание без особых вредностей.

4. Сопутствующий фактор — вода/грязь. Доказательством того, что это не основной и, тем более, не решающий фактор, является то, что отдельное применение воды или грязи с ММ не даёт совершенно никакого эффекта.

Попытки вывезти и отдельно применять и грязь и воду происходят постоянно, с одинаково нулевым результатом. Один из таких примеров — бочки с водой ММ в «клинике Виноградова» в Москве, толку ноль, в конечном итоге у них всё равно всё упёрлось в Пегано. Таких клиник навалом, и нигде от отдельного применения воды ММ эффекта нет. А от UVB NB есть, и почти такой же, как на ММ. Мы говорим о псориазе, а не о ПА или другом артрите, с ними совсем другая история.

Что касается часов пребывания на солнце на ММ и минут в кабине UVB NB, то это совершенно очевидно — просто разная интенсивность излучения. На тех, на кого плохо действует UVB NB, точно так же плохо действует и ММ, хоть живи в этой воде, а на тех, у кого есть быстрый эффект, он наблюдается и без воды или при пользовании обычным бассейном в отеле, далеко не все лезут в воду ММ — и больно, и не всем можно.


О лечении псориаза в Мацесте (сероводородные ванны)
псориаз, форум псориаза, logo
psoranet
*
Продолжается курортный сезон. Наш форум накопил гигантский опыт в отношении курортотерапии псориаза и псориатического артрита. В разделе Курортотерапия, бальнеотерапия и отдых содержатся отзывы участников о санаториях, курортах, где они побывали, и о достигнуты результатах лечения и отдыха. Далее участник форума Ratte делится опытом лечения псориаза в Мацесте (сероводородные ванны).

Про Мацесту (Сочи). Лечилась в санатории. Стоимость ванны 415 руб.  Прошла курс 8 ванн (на большее не хватило времени). Стандартно ванны назначаются через день, но можно после третьей ванны две подряд, потом день перерыв.


Схема приёма у всех стандартная. После первой ванны (она самая короткая, 8 мин.), чувствовала себя дурновато, спала часа три как убитая. Потом втянулась. Вторая ванна 12 мин., все последующие по 15 мин. Концентрация сероводорода 150 мг/л. Температура воды должна быть равна температуре тела.

Приехала с обострением. После третьей ванны изчез зуд (!). И после третьей же ванны втянулась в процесс, т.е. уже совсем не ощущала ни специфического запаха тела и одежды (рекомендуют не смывать до вечера), ни тяжести в голове, ни озноба (рекомендуют тепло одеваться после приёма ванн - снижается иммунитет, можно простыть).

Диет никаких не соблюдала, иногда курила, редко немного коньяка. На бляшках изменения есть, они побледнели и местами стала появляться кожа. Это всё было там. Сейчас сижу уже дома и жду результата (обещают отсроченный). Параллельно море и солнце, но без фанатизма (ибо отдыхала с ребёнком). Хочу понять для себя, стоит ли ехать туда ещё два раза, как рекомендуют в теме.


Кулинарная суббота: Десерт из творога, моркови и дыни
Уайта
psoranet

*
Персонально для кисломолочных душ – оригинальный десерт из творога, дыни и моркови.

Стакан свежего творога тщательно разминаем вилкой, добавляем 3 ст. л. сметаны и перемешиваем до получения однородной массы. Свежую морковь натираем на мелкой тёрке, смешиваем с 1 ст. л. мёда и добавляем в творожную массу. Остаётся отрезать от дыни крупный ломтик, очистить его от кожуры, нарезать кубиками и соединить с творогом.

Перед подачей можно слегка охладить десерт, разложить по креманкам и украсить листочками мяты.


Диетические рекомендации от NPF при псориазе и ПА
псориаз, форум псориаза, logo
psoranet
*
Участник форума Varya нашла ссылки на обзор диетических рекомендаций для взрослых с псориазом или псориатическим артритом (ПА) от медицинского совета NPF (National Psoriasis Foundation, USA).

Varya отмечает, что "гипокалорийная диета - это от 800 до 1400 ккал в день, что довольно жёстко!".

Новости диетологии
Медицинский совет Национального фонда псориаза (США) опубликовал систематический обзор о применении диетической терапии при псориазе и ПА.

Диетические вмешательства, используемые в сочетании со стандартной лекарственной терапией, могут помочь взрослым пациентам уменьшить тяжесть заболевания. У больных псориазом с индексом массы тела более 25 гипокалорийная диета облегчает течение болезни и улучшает дерматологическое качество жизни.

Пациентам, у которых родственники первой линии страдают целиакией и/или имеются определенные симптомы со стороны желудочно-кишечного тракта, рекомендуются биохимические тесты на чувствительность к глютену. При положительном результате тестов может быть рекомендована безглютеновая диета на несколько месяцев (авторы подчеркивают, что эта рекомендация со слабым уровнем доказательности).

Не рекомендуются БАДы с рыбьим жиром, витамины В12 и D для профилактики и лечения псориаза. Некоторый эффект от витамина D может быть при добавлении его к медикаментозному лечению при ПА, однако окончательные выводы делать пока рано. Приём любых добавок рекомендуется согласовывать с лечащим врачом.


Рекомендации для пациентов с псориатическим артритом
Для пациентов с псориатическим артритом, который поражает примерно одну треть пациентов с псориазом, рецензенты дали слабую рекомендацию по добавлению витамина D и гипокалорической диеты у пациентов с избыточным весом и ожирением.
Согласно обзору, гипокалорическая диета может хорошо помогаем пациентам с индексом массы тела не менее 25 кг/м2. Авторы пишут, что продолжительность получения пособия колеблется от 16 недель до 6 месяцев.
«В частности, пациенты, начинающие лечение блокаторами фактора некроза опухолей (этанерцепт, адалимумаб или инфликсимаб), значительно чаще достигают минимальной активности при артритах и испытывают потерю веса после 6-месячной гипокалорийной диеты, чем после обычной диеты». Феррис сказал что одна вещь стала очевидной благодаря этим исследованием: улучшается не только кожа, но и болезнь суставов протекает легче при низкокалорийной диете».
«Это означает, что у меня действительно есть хорошие, конкретные доказательства, чтобы дать своим пациентам», - сказала она. «Я не просто еще один врач, уговаривающий сбросить вес».
Форд и его коллеги обнаружили, что хотя дополненительный приём витамина D орально, по-видимому, неэффективен в улучшении тяжести заболевания кожи, он может помочь при псориатическом артрите.
«Я думаю, что это то, что можно было бы рассмотреть для пациентов с псориатическим артритом», - сказал Феррис. «Это довольно легко сделать».
Совет рекомендует провести пробную версию добавок витамина D (0,5 мкг альфакальцидола или 0,5-2,0 мкг кальцитриола в день), в дополнение к стандартной медицинской терапии.
Исследователи отмечают, что остается неизвестным, может ли диета без клейковин помочь улучшить тяжести псориатического артрита.

И еще немного статистики: 55 "экспериментов", 77 557 участников, из которых 4534 с псориазом:
We identified 55 studies meeting the inclusion criteria for this review. These studies represent 77 557 unique participants of which 4534 have psoriasis. Based on the literature, we strongly recommend dietary weight reduction with a hypocaloric diet in overweight and obese patients with psoriasis. We weakly recommend a gluten-free diet only in patients who test positive for serologic markers of gluten sensitivity. Based on low-quality data, select foods, nutrients, and dietary patterns may affect psoriasis. For patients with psoriatic arthritis, we weakly recommend vitamin D supplementation and dietary weight reduction with a hypocaloric diet in overweight and obese patients. Dietary interventions should always be used in conjunction with standard medical therapies for psoriasis and psoriatic arthritis.

----

Ссылки:
https://www.medscape.com/viewarticle/898495?src=soc_fb_180627_mscpedt_news_mdscp_psoriasis&faf=1
https://jamanetwork.com/journals/jamadermatology/article-abstract/2684587

На приёме у детского дерматолога
псориаз, форум псориаза, logo
psoranet
*
В нашем форуме существует раздел Псориаз у детей, где не раз обсуждалась проблема врачей-дерматологов, призванных лечить различные случаи кожных патологий у детей. При этом важно попасть к знающему, а главное - неравнодушному врачу, в противном случае часто получается не лечение, а расстройство нервов и ухудшение состояния. Участник форума ЕкатеринаУфа рассказывает о приёме у детского дерматолога, выводы делайте сами.

На приёме с дочкой у детского дерматолога:

Врач: "Зачем пришли, на что жалобы?"

Я: "Планово, у нас псориаз, стоим на учёте, ещё сыпь была недавно непонятно от чего, дайте направление на анализы.."

Врач (листая карточку): "Да-аа, вы у меня уже были год назад."

Я: "Ага, мы ж на учёте."

Врач (смотрит болячки): "Чем мажетесь?"

Я: "Карталин с конца сентября, результат положительный на теле, а вот с головой хуже, пока не помогает."

Врач: "??... Странный выбор", - и выписывает Белосалик на голову.

Я: "Гормонами мазать не будем, в прошлый раз очень тяжело с них слезали!"

Врач: "Я выписываю всего 10-дневный курс, это не страшно, потом салициловой мазью замажетесь. Вы же знаете, что это неизлечимо, временами хуже, временами лучше."

Я: "Не буду, и точка."

Врач: "Тогда стационар."

Я: "Зачем? Дайте нам направления и всё."

Врач: "Мне лучше знать, что с вами делать. Не хотите, не ложитесь. Вот рекомендации: уколы алоэ №10, аевит, цинк (заказать по рецепту), диазолин, салициловая мазь, диета и соляные шахты. А направление на анализы пусть педиатр даёт. До свидания."

*****
Выйдя из кабинета, дочка мне сказала, что больше никогда ни к одному врачу не пойдёт.
Я думаю, раз уж ставят на учёт и требуют являться каждый год, то и направления должны давать сами, а не ждать уговоров. И отношение должно быть как к человеку, а не как к приговорённому пожизненно, которого можно пичкать гормонами с малых лет.

?

Log in

No account? Create an account